Zicht op Zeldzaam Zeldzame ziekten

FAQ

Wat is patiënteninformatie?

(Para)medisch professionals hebben samen met patiënten afspraken gemaakt over wat goede zorg is voor een bepaalde aandoening. Deze afspraken staan in een kwaliteitsstandaard (Bijvoorbeeld een richtlijn, een zorgstandaard of indicatoren). Een kwaliteitsstandaard heeft als doel om zorgverleners te ondersteunen bij het geven van goede zorg aan mensen met de desbetreffende aandoening.
Bij een kwaliteitsstandaard voor zorgverleners hoort informatie voor de patiënt en zijn naasten. In deze patiënteninformatie worden medische begrippen uitgelegd en vind je extra informatie en tips over het omgaan met de aandoening in het dagelijks leven.
Deze informatie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van een bevoegde behandelaar. Neem voor vragen of advies contact op met je behandelaar

 

Voor wie is patiënteninformatie bedoeld?

Patiënteninformatie is bedoeld voor iedereen die te maken krijgt met een (chronische) aandoening. Sommige jongeren en volwassenen kunnen de informatie zelfstandig gebruiken. Voor anderen kan dat lastig zijn, bijvoorbeeld door een verstandelijke beperking. In die gevallen is deze informatie bruikbaar voor ouders en andere directe naasten van de persoon die de aandoening heeft. Ook hulpverleners en mensen die werkzaam zijn in het onderwijs of de verzorging van mensen met een aandoening kunnen deze informatie gebruiken.

 

Welke informatie kan ik vinden over de organisaties?

De naam, afkorting, website en indien beschikbaar het algemene email adres van de organisatie worden vermeld en u kunt automatisch doorlinken naar de website, Facebook-groep of -pagina, twitter- of youtube-account  van de organisatie. 

Hoe is de informatie over de organisaties gevonden?

We hebben gebruik gemaakt van diverse bestanden om organisaties te vinden. Orphanet Nederland heeft een grote bijdrage geleverd door de Nederlandse patiëntenorganisatie die bij hen bekend zijn aan te melden. Dit overzicht hebben we aangevuld met de organisaties bekend bij de VSOP, Ieder(in), NPCF (jaargids 2011), leven met kanker beweging, Huidpatiënten Nederland, Buikplatform en  Eurordis. Ook de organisaties opgespoord in het kader van de toetsing van expertise centra zijn vermeldt. Alle organisaties zijn geconsulteerd en hebben toestemming gegeven.

Wie zijn de initiatiefnemers van deze site?

De VSOP heeft in opdracht van het Ministerie voor Volksgezondheid deze website ontwikkeld om zodoende informatie die beschikbaar is voor zeldzame aandoeningen beter in kaart te brengen. De VSOP heeft hiervoor de samenwerking gezocht met het Erfocentrum, Orpha.net Nederland, Ieder(in) en de NPCF. 

Welke informatie kan ik vinden op deze website?

U kunt informatie vinden over: 

  • Organisaties voor zeldzame aandoeningen
  • (Bijna) alle aandoeningen die zij vertegenwoordigen
  • Beschikbare huisartsenbrochures en zorgstandaarden 

Alle informatie is gekoppeld aan elkaar. Dit maakt het mogelijk om op verschillende manieren de informatie te vinden die u zoekt. 

Wat is het doel van deze website?

Het kan zijn dat u een organisatie zoekt omdat u als patiënt op zoek bent naar lotgenotencontact of omdat u als organisatie een andere organisatie zoekt om samen een project te starten of omdat u als onderzoeker op zoek bent naar een bepaalde groep patiënten. Het doel is om elkaar te vinden, hiervoor is de definitie van zeldzaam niet al te strikt gehanteerd. U kunt zelfs enkele zeer vaak voorkomende aandoeningen vinden op deze site. Bijna 200 organisaties worden gepresenteerd.

Welke activiteiten voeren de patiëntenorganisaties uit?

Bij de meeste organisaties kunt u terecht voor informatievoorziening, voorlichting en lotgenotencontact. Het is zichtbaar van welke koepel(s) de organisatie lid is. Daarnaast zijn ook de vertegenwoordigde aandoeningen zichtbaar, alsmede beschikbare kwaliteitsdocumenten, dit zijn de huisartsenbrochures en de zorgstandaarden van de VSOP.

Hoe is de informatie over de aandoeningen verkregen?

De meeste informatie wordt verzorgd door het Erfocentrum. De overige teksten zijn afkomstig van de website van de patiëntenorganisatie zelf. Voor de naam van de aandoening is bij voorkeur de Nederlandse naamgeving van Orpha.net  gebruikt. Echter indien een organisatie een voorkeur heeft voor een meer gebruikelijke naam, dan is deze gebruikt, waarbij de orpha.net naam als synoniem wordt ingevoerd.

Heeft u opmerkingen?

Wilt u via  Contact (bovenaan) een berichtje aan ons sturen, wanneer er een organisatie ontbreekt of wanneer informatie toch onverhoopt niet mocht kloppen?